Le Projet de Loi qui Interdit l’Accès aux Résultats des Tests Génétiques par les Compagnies d’Assurance Vie est adopté par une Commission de la Chambre

Une commission de la Chambre a approuvé mardi un projet de loi qui interdirait aux compagnies d’assurance vie d’accéder aux résultats des tests effectués par des entreprises comme 23&Me. La proposition, connue sous le nom de loi Ericka Byler, doit maintenant être soumise à la Chambre dans son ensemble pour un vote.

Selon le projet de loi 286, les compagnies d’assurance vie ne pourraient pas demander, exiger ou acheter des informations provenant de sociétés de tests génétiques grand public telles que 23&Me.

Bill sponsor Rep. Jeffrey Spiegelman, R-Claymont, a souligné que bon nombre d’utilisateurs des services d’Ancestry.com et de 23andMe ne sont pas conscients que les résultats obtenus peuvent influencer leurs primes d’assurance vie.

“Les conséquences de ces tests peuvent être une augmentation des tarifs, un refus de la couverture ou la résiliation des polices, en se basant sur des données privées”, a déclaré Spiegelman.

Dans le cadre du projet de loi, les produits grand public ne seraient pas pris en compte dans le calcul des primes d’assurance vie à l’avenir. Cependant, les diagnostics médicaux et les dossiers médicaux continueraient à influencer les tarifs.

Il convient de noter qu’aucune compagnie d’assurance vie n’utilise actuellement les données issues des tests génétiques grand public pour fixer les primes d’assurance.

Cependant, Chris Haas, conseiller principal en politique pour le département des assurances du Delaware, a souligné que les données ont été vendues par les entreprises de tests génétiques aux fabricants de médicaments.

“Alors qu’elles peuvent être parfaites pour la découverte de médicaments, les consommateurs et les législateurs se préoccupent légitimement de l’absence de garde-fous en place”, a déclaré Haas.

Le projet de loi 286 porte le nom d’Ericka Byler, décédée à l’âge de 25 ans d’une malformation cardiaque génétique non diagnostiquée alors qu’elle était en voyage missionnaire en Inde.

Suite à son décès, les proches d’Ericka Byler ont effectué des tests génétiques pour savoir si d’autres membres de la famille étaient porteurs de la même mutation.

“La tragique disparition d’Ericka a en réalité sauvé des membres de sa famille qui ont également été testés et qui ont été trouvés positifs pour la malformation génétique. Ils cherchent maintenant des traitements qui leur permettront de prolonger leur vie”, a déclaré Spiegelman.

La Floride a adopté une loi similaire en 2020, tandis qu’en Illinois et dans le Dakota du Sud, les entreprises de tests génétiques grand public ne peuvent pas partager les informations de tests génétiques d’un individu avec une compagnie d’assurance vie sans son consentement écrit.

Ce projet de loi comble une lacune dans la législation fédérale. La Genetic Information Nondiscrimination Act de 2008 protège les Américains contre la discrimination en interdisant aux assureurs santé d’utiliser des informations génétiques pour prendre des décisions concernant l’éligibilité, la couverture ou les primes d’un individu.

Pour devenir loi, le projet de loi doit être adopté par la Chambre dans son ensemble, puis par un comité du Sénat et par le Sénat lui-même. Ensuite, il devrait être signé par le gouverneur.

Section FAQ :

1. Qu’est-ce que la loi Ericka Byler ?
La loi Ericka Byler est une proposition de loi visant à interdire aux compagnies d’assurance vie l’accès aux résultats des tests génétiques effectués par des entreprises grand public telles que 23&Me.

2. Pourquoi cette proposition de loi est-elle importante ?
Cette proposition de loi est importante car de nombreux utilisateurs des services d’Ancestry.com et de 23andMe ne sont pas conscients que les résultats de ces tests peuvent influencer leurs primes d’assurance vie. La loi vise à protéger les consommateurs contre une éventuelle augmentation des tarifs, le refus de la couverture ou la résiliation des polices basés sur des données génétiques privées.

3. Comment le projet de loi 286 affecte-t-il les compagnies d’assurance vie ?
Le projet de loi 286 interdirait aux compagnies d’assurance vie de demander, exiger ou acheter des informations provenant de sociétés de tests génétiques grand public telles que 23&Me. Les produits grand public ne seraient pas pris en compte dans le calcul des primes d’assurance vie à l’avenir, mais les diagnostics médicaux et les dossiers médicaux continueraient à influencer les tarifs.

4. Les compagnies d’assurance vie utilisent-elles actuellement les données des tests génétiques grand public ?
Aucune compagnie d’assurance vie n’utilise actuellement les données issues des tests génétiques grand public pour fixer les primes d’assurance. Cependant, ces données ont été vendues par les entreprises de tests génétiques aux fabricants de médicaments.

5. Quelles sont les conséquences possibles des tests génétiques sur les primes d’assurance vie ?
Les résultats des tests génétiques peuvent entraîner une augmentation des tarifs, un refus de la couverture ou la résiliation des polices basés sur des données privées.

6. Quels États ont adopté des lois similaires à celle proposée par Ericka Byler ?
La Floride a adopté une loi similaire en 2020, tandis qu’en Illinois et dans le Dakota du Sud, les entreprises de tests génétiques grand public ne peuvent pas partager les informations de tests génétiques d’un individu avec une compagnie d’assurance vie sans son consentement écrit.

Definitions :

– Tests génétiques grand public : Il s’agit de tests génétiques proposés au grand public par des entreprises telles que 23&Me et Ancestry.com, permettant à chacun d’explorer son patrimoine génétique et d’obtenir des informations sur ses origines ethniques, ses antécédents familiaux, etc.

– Primes d’assurance vie : Ce sont les montants d’argent que les assurés doivent régulièrement payer à une compagnie d’assurance vie afin de bénéficier d’une assurance qui garantit une somme d’argent à leurs bénéficiaires à leur décès.

Related links:
Genetic Information Nondiscrimination Act de 2008